Sofia era affetta da una gravissima malattia rara, la leucodistrofia metacromatica: per lei si erano mobilitati persino Fiorello e Celentano che chiedevano a gran voce l'accesso al protocollo Stamina, ideato da Vannoni, per la piccola.
Non ce l’ha fatta Sofia De Barros, la bimba divenuta il simbolo della battaglia per l’accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni di cui si discusse molto in Italia a seguito delle inchieste televisive del programma di Italia 1 “Le Iene”. La piccola, infatti, era affetta da una gravissima malattia rara, la leucodistrofia metacromatica, che la faceva peggiorare giorno dopo giorno. Come scrive l’agenzia di stampa Ansa.it, Sofia, che aveva effettuato delle infusioni secondo la metodica agli Spedali Civili di Brescia e al centro di battaglie legali per riprenderle prima che il metodo ricevesse il parere negativo da due commissioni ministeriali, aveva commosso gli italiani anche poiché, stando al racconto dei genitori, sembrava che stesse migliorando grazie a queste cure sperimentali.
A dare l’annuncio della morte di Sofia è stato papà Guido su Facebook. “Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore. Grazie a tutti quelli che l’hanno amata e che la ricorderanno nelle loro preghiere” hanno scritto i genitori Caterina Ceccuti e Guido De Barros. Per la piccola, infatti, si erano mobilitati persino Adriano Celentano e Fiorello i quali avevano chiesto a gran voce l’accesso alle cure, al protocollo Stamina per la bimba. Una campagna mediatica che spinse il Ministro della Sanità Renato Balduzzi a dare parere positivo sul proseguimento delle infusioni. “La soluzione che abbiamo suggerito potrà consentire a Sofia di proseguire con il trattamento già iniziato con la prima infusione a condizione che i suoi genitori diano il consenso informato” aveva dichiarato il Ministro.
Anche l’ospedale Meyer, precisa l’Ansa.it, esprime vicinanza a Guido De Barros e Caterina Ceccuti, i genitori della piccola, nel dolore per la perdita di Sofia e si impegna a proseguire con forza nella ricerca di nuove prospettive terapeutiche e diagnostiche per le malattie congenite rare. Il metodo Stamina, invece, ricevendo parere contrario, è stato bandito nel nostro Paese.
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