L'ultimo abbraccio alla figlia morta e 5 storie di cuori in attesa di trapianto

Il mio piccolo Peyton è nata il 18 agosto 2017. Siamo andati a quello che pensavamo sarebbe stato un appuntamento di routine quando ero incinta di 5 mesi, solo per sentirci dire che dovevamo andare subito a vedere il medico specializzato in alto rischio.

In seguito, abbiamo visto un cardiologo a Knoxville, che ci ha detto che il ventricolo destro del nostro bambino era quasi inesistente.

Dopo essere stato portato all’UTMC, è stato sottoposto a respirazione artificiale per 5 giorni al Vanderbilt Children’s Hospital, dove ha avuto il suo primo intervento al cuore.

Si è ripreso perfettamente da quell’operazione, ma ha avuto il diaframma paralizzato, il che gli rendeva difficile respirare. Poi, non molto tempo dopo, si è dovuto sottoporre a un intervento chirurgico per rimuovere una porzione del suo intestino che era morto e per riparare un piccolo buco nel suo colon.

Ora, stiamo aspettando il suo intervento al cuore. Siamo qui dal 23 agosto. Abbiamo incontrato persone straordinarie e ascoltato storie piuttosto orribili. E tutto quello che posso dire è che i miei pensieri e le mie preghiere vanno a tutte le famiglie che sono passate attraverso questo. Non è facile, ma Dio ha previsto anche questo.

Raziyyah, la mia combattente forte e bella è nata il 14 novembre alle 11:12 di notte. Alla sua ecografia, a 18 settimane, un cardiologo si è reso conto che i suoi ventricoli avevano cambiato lato, il sinistra era a destra e il destro a sinistra, patologia che viene chiamata “ventricolo destro doppio”.

A 17 anni non avevo idea di cosa avrei passato con un nuovo bambino con problemi cardiaci. C’era molto da capire. Hanno preso un appuntamento per me all’ospedale pediatrico per il 5 ottobre. Ho viaggiato 3 ore quel giorno per capire cosa significasse tutto ciò, perché e come era successo.

Dopo che i medici del Vanderbilt mi hanno aiutata a prepararmi al fatto che Raziyyah avrebbe dovuto subire un intervento chirurgico a cuore aperto una settimana dopo la sua nascita, ho iniziato a capire. Il suo primo intervento è andato bene.

Abbiamo avuto alcuni problemi di pressione sanguigna, ma lei ha combattuto. Dopo il primo intervento chirurgico, hanno trovato un problema e lei ha dovuto sottoporsi a un altro intervento chirurgico. Anche il suo secondo intervento è andato bene. Da lì ha cominciato a stare un po’ meglio. La mia routine quotidiana è di andare in ospedale tutti i giorni dalle 8:00 alle 21:00 solo per essere al suo fianco e assicurarmi che tutto stia andando bene. La mia più grande paura è quella di non essere lì un giorno e che possa accadere qualcosa, così, anche se può essere stressante, preferirei essere qui con lei.

Ogni giorno prego Dio di badare alla mia bambina, ogni singolo giorno mentre lei continua a migliorare. Credo davvero che questi bambini che superano questo sono miracoli che Dio ci ha dato per una ragione. Amo Raziyyah con tutta me stessa e prometto di assicurarmi sempre che io sia lì per lei ogni giorno in quell’ospedale, finché non sarà pronta a tornare a casa.

La mia preghiera per ogni madre che sta attraversando ciò che sto attraversando io è di affidarla nella mani di Dio, perché Dio capisce.

Mi chiamo Vanessa, con mio marito abbiamo pregato a lungo per avere un bambino. Fortunatamente siamo stati benedetti da una bella gravidanza. L’ho portata a termine senza alcun indicatore prenatale che ci dicesse che le nostre vite sarebbero cambiate per sempre.

Ava è arrivata nel mondo il 6 settembre, come un colpo di pistola, pronta a conquistare il mondo. Non potevamo sapere che 11 ore più tardi la nostra bambina sarebbe stata preparata per il trasporto al Monroe Carrell Jr. Children’s Hospital di Vanderbilt.

Ci siamo sentiti come se il nostro mondo stesse crollando davanti a noi appena ci è stato detto che avrebbe dovuto subire più interventi chirurgici nel corso della vita. Presto abbiamo imparato che non eravamo affatto soli in questo viaggio.

Alla nostra dolce Ava è stata diagnosticato un tronco arterioso. Ava ha avuto il suo primo intervento a cuore aperto l’11 settembre. Ha avuto diverse complicazioni, dopo quasi 12 ore in chirurgia, dove è stata ricoverata nuovamente la stessa notte, per riparare un’emorragia importante.

È arrivata verso le 2 del mattino dopo. Il suo recupero è stato molto difficile nel corso del mese successivo con continui alti e bassi. Ha lottato con problemi ai polmoni, gonfiore e problemi a urinare. Dopo il primo post operatorio, la nostra Ava si ammalava lentamente e la sua pressione sanguigna ha iniziato a dimostrare che stava accadendo più di quanto scoperto inizialmente.

Quindi il nostro team di cardiologi ha deciso di fare un cateterismo cardiaco [uno dei test più invasivi per lo studio del funzionamento del cuore, ndr.]. È stato allora che siamo stati in grado di scoprire che la sua valvola “troncale” aveva perso troppo per continuare a funzionare come prima. Anche le sue arterie polmonari erano troppo piccole.

Siamo stati fortunati ad avere di nuovo il dottor Mettler come nostro chirurgo per questa procedura. È entrato in chirurgia rendendoci molto consapevoli di quelli che sarebbero potuti essere gli esiti. Tuttavia, una volta terminata l’operazione, ne era molto contento. Ha compiuto un miracolo quel giorno per Ava.

Ha sostituito la sua valvola “troncale” con una vera valvola aortica. Ava si è ripresa molto più velocemente dopo l’ultimo intervento.
Finché tutto va bene, potrebbe essere in grado di farcela senza un altro intervento chirurgico importante al cuore, speriamo per un decennio.

Attualmente, è in attesa di un altro intervento chirurgico per l’inserimento del tubo di gastrostomia, quindi potremo tornare a casa per la prima volta come famiglia composta da tre persone.

Siamo stati così fortunati a incontrare, in questo viaggio, persone incredibili: chirurghi, infermieri, collaboratori, membri del personale ospedaliero, visitatori, famiglia e, soprattutto, nostro Signore e Salvatore.

Nel gennaio 2017, a 18 settimane di gravidanza, ho scoperto che aspettavo una bambina. Il medico mi ha chiamato il giorno dopo perché aveva qualche preoccupazione per l’ecografia e mi ha chiesto di andare più tardi, quel giorno, per discutere degli ultrasuoni e dei test genetici.

Tutto il giorno sono stata preoccupata e in preda all’ansia. Mi ha spiegato che il mio bambino aveva un difetto cardiaco e che i miei test genetici indicavano che ero ad alto rischio di avere un bambino con sindrome di Down.

Ha fissato un appuntamento a Vanderbilt per ulteriori test. Più tardi, quella settimana, il cardiologo confermò che il mio bambino aveva un difetto cardiaco.

Aveva un difetto del setto atrioventricolare (AVSD), che è molto comune nei bambini con sindrome di Down, e avrebbe avuto bisogno di un intervento chirurgico a 4-6 mesi.

Ho anche scoperto, durante questo periodo, che avevo il diabete gestazionale, quindi tutto era così travolgente.

Il 1° giugno, quando ero incinta di 36 settimane, mi sono sottoposta a un controllo regolare e mi hanno praticato un cesareo di emergenza perché la frequenza cardiaca del mio bambino stava andando su e giù. Alle 2:10, Janiya è nata di 2,7 kg.

Ha trascorso la sua prima notte in terapia intensiva neonatale perché il suo livello di zuccheri nel sangue era basso, ma siamo stati dimessi dopo tre giorni.

Quando Janiya aveva 4 settimane, l’ho portata al pronto soccorso perché aveva difficoltà a respirare. Aveva un po ‘di liquido nei polmoni e le sono state date alcune medicine, poi siamo stati dimessi il giorno dopo.

L’intervento di Janiya era previsto per il 16 ottobre 2017. La sera prima dell’intervento le ho fatto un bagno e l’ho preparata, e tutto ciò che potevo fare era pensare a quello che avrebbe dovuto affrontare.

Non riuscivo a dormire e dovevamo partire al mattino. Quando siamo arrivati, abbiamo dovuto aspettare un paio d’ore prima che lei entrasse in sala operatoria. Quando quel momento è arrivato, è stato tremendamente difficile consegnarla all’infermiera.

Ogni ora, l’infermiera ci dava un aggiornamento. Finalmente, verso le 4:30 del pomeriggio, il chirurgo è uscito per parlare con me.

L’intervento è stato più difficile di quanto pensassero, perché la valvola destra di Janiya era più anormale di quanto avessero visto nell’eco e aveva molte perdite, ma sperava che Janiya potesse tollerarlo e aspettare fino a quando fosse stata un adolescente per sostituire una valvola. Janiya ha lottato dopo il suo intervento chirurgico.

Quattro giorni dopo l’operazione, ha dovuto sottoporsi a rianimazione cardiopolmonare. Sembrava che stesse migliorando e ci siamo spostati dall’Unità Cardiaca Intensiva fino al settimo piano.

Stava ancora lottando con il liquido, aveva ancora i tubi nel torace, le medicine non andavano bene, così abbiamo fatto avanti e indietro tra UCI e il settimo piano. Sapevo di dover avere fede in Dio per farmi superare questo.

Il 9 dicembre, alle 5 del mattino, eravamo al settimo piano e l’infermiera stava dando le medicine a Janiya attraverso la flebo. Era così arrabbiata, stavo cercando di calmarla, e lei ha smesso di respirare.

L’équipe si è precipitata, le ha praticato la rianimazione e ci ha rimandati in Unità. Janiya ha lottato di nuovo con i tubi del torace e aveva un polmone collassato.

Il 13 dicembre ha avuto un altro intervento al cuore, e questa volta le è stata sostituita la valvola destra. L’unica complicazione che ha avuto durante l’intervento chirurgico è stata un’emorragia polmonare, ma è andato tutto molto meglio rispetto al suo primo intervento chirurgico.

I tubi del torace sono stati rimossi quattro giorni dopo l’intervento, e il 24 dicembre siamo tornati al settimo piano. Sta avendo un po’ di problemi a staccarsi dall’ossigeno, e sta aspettando di avere un tubo per la gastrostomia, ma comunque sta andando bene.

Sono passati 81 giorni, ma speriamo di tornare presto a casa.