All'età di 37 anni, è morto Patrick Quinn, tra i più attivi sostenitori dell'Ice Bucket Challenge, la campagna di sensibilizzazione sulla SLA divenuta virale nel 2014. Suo il merito di contribuire a creare con il suo esempio una maggiore consapevolezza sulla malattia di cui soffriva, la sclerosi laterale amiotrofica.
È morto a 37 anni Patrick Quinn, famoso attivista affetto da sclerosi laterale amiotrofica dal 2013, che aiutò a promuovere l’Ice Bucket Challenge, la campagna di sensibilizzazione sulla SLA, divenuta virale nell’estate del 2014 che ha portato alla raccolta di 220 milioni di dollari.
La campagna a cui aderirono anche moltissime celebrities, consisteva nel gettarsi sul corpo un cesto di ghiaccio per provare per qualche istante gli effetti del blocco dei muscoli provocato dalla sclerosi laterale amiotrofica, una malattia degenerativa che attacca le cellule nervose che controllano i movimenti muscolari volontari, portando progressivamente alla paralisi completa.
L’annuncio della morte di Pat, avvenuta a 7 anni dalla diagnosi, è stato dato attraverso il gruppo Facebook Quinn for the Win, fondato dall’uomo poco dopo la scoperta della malattia, allo scopo sensibilizzare l’opinione pubblica e raccogliere fondi per trovare una cura.
It is with great sadness that we must share the passing of Patrick early this morning. He was a blessing to us all in...
Pubblicato da Quinn for the Win su Domenica 22 novembre 2020
Questo il toccante messaggio:
È con grande tristezza che dobbiamo condividere la scomparsa di Patrick questa mattina presto. È stato una benedizione per tutti noi in tanti modi. Lo ricorderemo sempre per la sua ispirazione e il suo coraggio nella sua instancabile lotta contro la SLA.
Quinn, insieme all’amico Pete Frates, anche lui affetto da SLA e morto purtroppo lo scorso anno all’età di 34 anni, ha contribuito a far conoscere ed amplificare la sfida, che ha permesso di raccogliere milioni di dollari e di creare una maggiore consapevolezza sulla malattia. I due infatti, nel luglio 2014, dopo aver visto il video di un altro paziente dell’A.S.L. Association, hanno creato dei video e li hanno condivisi con i loro seguaci, raggiungendo un numero altissimo di visualizzazioni e spingendo moltissime persone a fare lo stesso.
Queste le parole con cui, Calaneet Balas, presidente e amministratore delegato dell’Associazione A.L.S., ricorda Pit e il suo grande esempio, come riporta il New York Times:
Pat ha cambiato per sempre la traiettoria della lotta contro l’A.L.S. Ha ispirato milioni di persone a impegnarsi e a prendersi cura delle persone che vivono con l’A.L.S. Gli sforzi del signor Quinn hanno accelerato notevolmente lo sforzo per porre fine all’A.L.S., portando a nuove scoperte di ricerca, ampliando l’assistenza alle persone che vivono con l’A.L.S. e maggiori investimenti da parte del governo nella ricerca dell’A.L.S.
Nel 2015 l’organizzazione ha pubblicato un’infografica che mostra come sono stati spesi i fondi ottenuti con la campagna. Secondo quanto riportato dal News York Times, 67% del denaro, circa 77 milioni di dollari, è stato utilizzato per la ricerca che ha portato all’identificazione del gene NEK1, che contribuisce alla malattia. Questa scoperto ha permesso agli scienziati di ottenere importanti informazioni per lo sviluppo di nuovi farmaci per il trattamento della malattia.
Nel 2015, durante un’intervista a Talks at Google, Pit ha raccontato la sua vicenda, mostrando una personalità brillante e rappresentando un esempio per quanti stavano combattendo la sua stessa battaglia. Oltre a parlare della malattia, di come ha scoperto di esserne effetto e delle difficoltà della vita di un malato di SLA, ha anche scherzato con il suo intervistatore che gli chiedeva di scegliere un video preferito dell’Ice Bucket Challenge pubblicato da una delle moltissime star che hanno aderito alla campagna.
Pit ha citato LeBron James, Bill Gates e Leonardo DiCaprio, ma ha diplomaticamente evitato di esporsi.
Come accennato, anche Pete Frates è stato uno dei sostenitori più attivi della sfida. Pete, malato dal 2012, è deceduto nel 2019 a soli 34 anni. Come l’amico Patrick, aveva partecipato alla nota challenge nel luglio 2014 con un video su Facebook in cui regalava una sua personale versione della sfida, ondeggiando sulle note della canzone Ice Ice Baby, dei Vanilla Ice.
Il mese successivo, Frates si è sottoposto nuovamente alla sfida, questa volta con dell’acqua ghiacciata, al Fenway Park insieme ai membri dell’organizzazione dei Boston Red Sox, essendo lui un grande appassionato e un ex giocatore di Baseball presso il Boston College.
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