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La Piccola Vittoria e la Corsa Contro il Tempo: Ordinato Farmaco Sperimentale

Vittoria De Biase è affetta da Atrofia Muscolare Spinale (Sma 1), una malattia neurologica degenerativa. I genitori si sono rivolti al Ministero della Salute per poter ricevere un farmaco sperimentale statunitense. Il tribunale di Napoli nord di Aversa si è espresso positivamente: ora si sta muovendo l'Aifa. È una lotta contro il tempo.
Fonte: Huffingtonpost.it
Fonte: Huffingtonpost.it

Vittoria De Biase ha solo un anno e otto mesi e vive a Marano. Affetta da Atrofia Muscolare Spinale (Sma 1), una malattia neurologica degenerativa, rischia in futuro, che può non essere lontano, di vedere gravemente compromesse le proprie funzioni respiratorie. Una prognosi infausta, tanto che i genitori della piccola si sono rivolti al Ministero della Salute per far sì che venisse richiesto un farmaco sperimentale prodotto in California.

Nei mesi scorsi la famiglia De Biase ha iniziato una battaglia contro quella burocrazia che non permetteva alla figlia di poter utilizzare l’innovativa cura statunitense. Sostenuta dai legali, si è rivolta quindi al tribunale di Napoli nord di Aversa sperando in una svolta positiva. E nei giorni scorsi è arrivata l’ordinanza tanto attesa che impone al Ministero della Salute di acquistare, nel più breve tempo possibile, il medicinale che potrebbe allungare la vita di Vittoria.

Ora si sta muovendo l’Aifa, l’agenzia nazionale del farmaco. E l’avvocato della famiglia De Biase, Rossana Altieri, ha reso noto che si tratta di una vera e propria lotta contro il tempo:

L’ordinanza del tribunale di Aversa deve essere resa immediatamente eseguibile. Abbiamo subito inoltrato copia del dispositivo del giudice al ministero della Salute e all’Aifa e proprio ieri abbiamo ottenuto un primo riscontro. L’Isis pharmaceuticals sta vagliando il dispositivo del giudice del lavoro del tribunale Napoli nord di Aversa e si è già messa in contatto con i responsabili dell’agenzia nazionale del farmaco.

Stando alle parole dell’avvocato, tuttavia, la battaglia sembra essere solo agli inizi. L’azienda californiana che ha prodotto il farmaco, infatti, nei mesi scorsi si era dichiarata indisponibile a concedere il medicinale. Vittoria, inoltre, era stata esclusa dalla sperimentazione perché aveva già sei mesi al momento della scoperta e il protocollo statunitense prevede che la terapia in questione possa essere somministrata fino ai sette mesi. Attualmente, quindi, il destino della bambina sembra essere ancora appeso ad un filo.

L’Assessorato alla Sanità della Regione, nel mentre, ha comunque allertato anche i responsabili dell’asl Napoli 2 nord. Stando all’ordinanza, infatti, la piccola dovrà essere trasportata all’ospedale Gemelli di Roma per l’eventuale somministrazione del farmaco. E a tal proposito precisa ulteriormente l’avvocato Altieri:

Nei prossimi giorni Vittoria dovrebbe eseguire tutti screening propedeutici alla somministrazione del farmaco.

I genitori della piccola, Sonia e Gerardo, non si sono persi d’animo. Dopo essersi rivolti al tribunale Napoli nord di Aversa e al Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, hanno dato vita anche a delle vere e proprie mobilitazioni sui social network. E proprio in rete la madre di Vittoria ha commentato la recente ordinanza:

Ringrazio la mia città, i miei legali, i medici, il presidente del tribunale di Aversa, per tutto quello che hanno fatto per Vittoria. Ma ora bisogna fare presto: non le resta molto tempo, ma possiamo battere la malattia. Il farmaco dovrà esserle somministrato il prima possibile: se dovesse insorgere un nuovo problema respiratorio, mia figlia potrebbe morire.

La corsa contro il tempo è iniziata: attendiamo gli sviluppi con le dita incrociate, nella speranza che la piccola Vittoria riesca a salvarsi.