"Rari come Franci" è il progetto ideato da una coppia di genitori bresciani che, dopo aver perso il figlio a soli 11 anni per una sindrome rara, hanno deciso di intraprendere una raccolta fondi per finanziare la formazione di una o un professionista di alto profilo all’interno della Clinica pediatrica universitaria dell’Asst Spedali Civili di Brescia che si occupi espressamente di malattie metaboliche rare.
Perdere un figlio è un’esperienza devastante, una tragedia dopo la quale per alcune persone è possibile ripartire solo a patto di trasformare il proprio dolore indelebile in una speranza per altri genitori e per i loro figli. È quello che hanno fatto i genitori di Francesco Tedoldi dando vita a “Rari come Franci”, progetto dedicato a finanziare la ricerca per le malattie metaboliche rare, per cui spesso non esiste ancora una cura.
La speranza è che la medicina possa dare ad altre famiglie una sorte diversa di quella del piccolo Francesco, malato di una sindrome metabolica rara nota come Glicogenosi di tipo 2, e morto nell’estate del 2022 a 11 anni.
Francesco è nato il 31 marzo del 2011, e a soli tre mesi dalla nascita i suoi genitori, Fiorella e Marco Tedoldi, hanno ricevuto una diagnosi inaspettata: Glicogenosi di tipo 2, o malattia di Pompe, una sindrome in cui si verifica un accumulo di glicogeno all’interno dei lisosomi nelle cellule di vari organi e tessuti, e in particolar modo nei muscoli degli apparati scheletrico e respiratorio e nel muscolo cardiaco. È una malattia ereditaria, in cui i genitori sono portatori sani ma spesso inconsapevoli di esserlo.
Francesco ha trascorso gran parte della vita immobilizzato, senza possibilità di parlare né di muoversi, comunicando però in altri modi, fino alla sua morte, avvenuta a soli 11 anni nella notte tra il 30 e il 31 luglio del 2022.
Da quel momento i genitori hanno pensato a un modo concreto per poter aiutare altre famiglie che si trovano a fronteggiare la malattia di Pompe o altre malattie metaboliche rare, soprattutto in fase di diagnosi precoce o di terapie geniche e prenatali, consci del fatto che i progressi nella ricerca siano l’unica possibilità per i bambini affetti da questo genere di patologie.
Proprio con questo intento, tra la fine del 2022 e l’inizio del nuovo anno è quindi nato il progetto “Rari come Franci”, che prevede una raccolta fondi da destinare a una onlus con l’obiettivo di finanziare la ricerca. Di seguito i dettagli.
“Rari come Franci” si pone l’obiettivo di finanziare, con un assegno da 50 mila euro annue, un ricercatore o una ricercatrice con competenze di alto profilo all’interno della Clinica pediatrica universitaria dell’Asst Spedali Civili di Brescia. L’obiettivo è che la figura, che dovrà occuparsi espressamente di malattie metaboliche rare, diventi un punto di riferimento non soltanto per Brescia, città in cui abita la famiglia Tedoldi, ma anche per le province limitrofe, visto che allo stato attuale l’unico centro lombardo si trova a Monza.
A questo proposito, alla persona individuata sarà garantito anche un periodo di formazione all’interno dell’Irccs San Gerardo di Monza. La speranza, naturalmente, è quella di riuscire a proseguire con i già importanti progressi fatti nel campo delle malattie metaboliche rare – al momento la ricerca ha permesso di individuare nuove molecole terapeutiche -, includendo quindi diagnosi precoci e terapie prenatali e geniche.
Per intenderci: a oggi esistono cinquanta malattie da accumulo lisosomiale causate da un difetto genetico.
Il progetto di “Rari come Franci” è sostenuto dal Rotary Brescia Est, presieduto da Lucia Capasa, e da Saveriocrea onlus, presieduta da Maria Francesca Crea: È quest’ultima associazione a gestire la raccolta fondi, a fare da garante e a curare la rendicontazione dettagliata della stessa.
Chiunque volesse effettuare una donazione può quindi farlo sull’Iban IT80H0538711210000042680779, con la causale “raricomefranci”.
Le offerte sono tutte fiscalmente detraibili.
Nel frattempo, la famiglia Tedoldi supporta la raccolta fondi con iniziative sul territorio bresciani, ma anche attraverso i social, tramite le pagine Instagram e Facebook di Rari come Franci, dove è possibile acquistare dei gadget realizzati per il progetto da Pixel, con le illustrazioni di Little Alice Pine; tazze, spille, T-shirt e cappellini acquistabili sul sito ufficiale di Pixel, il cui ricavato verrà in parte devoluto (l’ordine di grandezza al momento non è chiarito) alla causa in memoria del piccolo Francesco.
Cosa ne pensi?