Un papà lancia un appello disperato per trovare un donatore di midollo osseo compatibile con la figlia affetta da leucemia. "Salviamo Elisa", le condivisioni aumentano, ma il tempo stringe.
Il sorriso, sincero, largo, contagioso, è quello che tutti i suoi coetanei dovrebbero sempre avere stampato in faccia, perché così dovrebbe essere la vita di ogni bambino di tre anni, sorridente e priva di ostacoli. E la piccola Elisa quel sorriso non l’ha perso mai, nonostante di ostacoli, nel suo cammino, lei e la sua famiglia ne abbiano trovati di davvero duri, quasi insormontabili, dopo che da quasi quattro mesi la sua cameretta dei giochi è diventata la stanza di un ospedale pediatrico romano.
Lì, papà Fabio Pardini e mamma Sabina, lui fotografo, lei infermiera, hanno portato la loro piccola in un viaggio da Pordenone, la loro città, fin nella capitale. Perché Elisa è malata, di una rarissima forma di leucemia infantile e la sua è una vera e propria corsa contro il tempo, un conto alla rovescia inesorabile e drammatico. Le possibilità sono poche, pochissime, ma Fabio e Sabina vanno avanti e, appello dopo appello, continuano ad avere fede, a credere che il miracolo si concretizzerà. Ma c’è da fare in fretta, lo abbiamo detto, perché la malattia di Elisa non solo non lascia scampo, ma non aspetta.
Con questo post, condiviso sul proprio account Facebook lo scorso 16 agosto 2017, il cinquantaquattrenne Fabio Pardini ha reso pubblica la drammatica situazione della sua piccola Elisa, colpita da una rarissima forma di leucemia, la leucemia mielomonocitica infantile, un tumore che si sviluppa appunto dalle cellule mieloidi, con caratteristiche intermedie tra la leucemia mieloide acuta e quella mieloide cronica in termini di velocità di crescita. Le cellule tumorali invadono la milza, il fegato e i polmoni e, su 100 leucemie infantili, solo una o due sono di questo tipo, così aggressive. Per dirla in maniera brutalmente cruda ma, purtroppo, onesta, la bambina ha pochissimo tempo a disposizione per trovare un donatore di midollo osseo compatibile, un paio di mesi, forse persino meno. È atroce solo tentare di immaginare cosa provano Fabio e la moglie Sabina, che da un anno e mezzo lottano contro il male che ha colpito la loro unica figlia alla disperata ricerca di una via d’uscita. 1 su 100.000 le possibilità di trovare quel donatore, colui o colei che riuscirebbe a salvare la vita della piccola. Difficile, ma non impossibile, e proprio con questa speranzosa convinzione i due genitori vanno avanti.
Il calvario della famiglia Pardini, lo abbiamo detto, inizia diciotto mesi fa, quando Elisa, come ha raccontato papà Fabio in un’intervista a Il Mattino del 23 agosto 2017, ha cominciato ad avere attacchi di febbre alta, non mangiava, non dormiva e sembrava molto irrequieta. “Aveva anche delle cosiddette ‘petecchie’ sul corpo, delle piccole macchie” spiega Fabio “ma niente, i dottori da cui la portavamo in Friuli ci dicevano che Elisa non aveva nulla e che non c’era bisogno di fare ulteriori analisi. È probabile che fossero già i primi sintomi ma non lo sappiamo con sicurezza: queste sono patologie di cui si ignora la causa“.
Elisa aveva già mostrato di avere delle difficoltà di crescita prima di allora, ma nulla che potesse lasciar supporre l’insorgenza di una malattia tanto terribile. Il vero campanello d’allarme è arrivato quando mamma e papà hanno notato, sulla testolina di Elisa, una bolla, e una strana pallina gialla sulla lingua. “Lì ci siamo davvero spaventati. Ma anche in quell’occasione i medici hanno detto che era una semplice gastroenterite. Mia moglie però più di me non era affatto convinta della diagnosi: lei lo sentiva che c’era dell’altro, è un’infermiera e una mamma soprattutto e così ha continuato ad insistere. Ha chiesto che ad Elisa venissero fatti esami per una mielodisplasia, perché convinta ci fosse qualcosa legato al sangue. Ma per i medici non ce n’era bisogno“.
Solo una volta raggiunta un struttura ospedaliera in Veneto, nel maggio scorso, alla coppia è stato detto che Elisa aveva quella patologia. “A quel punto ho iniziato da padre a preoccuparmi davvero e quando ho capito che si trattava di una malattia rara, ho cercato di contattare qualcuno che avesse già avuto a che fare con questo tipo di leucemia e così su Internet ho conosciuto la Fondazione Sofia Luce Rebuffat Onlus, e loro mi hanno messo in contatto con il luminare di Roma che ha ora in cura Elisa e che io non smetto di ringraziare anche se preferisco non rendere noto il suo nome“.
Adesso Elisa è al quarto ciclo di chemio, ma ne può fare al massimo sei. La durata di un ciclo è di una settimana per lei, poi ci sono 21 giorni di pausa, poi si ricomincia; la bambina non può scendere dal suo lettino, perché ha il tubo dell’ossigeno, il saturimetro e ha il cuore sempre sotto controllo. Al momento la bambina sta facendo una cura sperimentale approvata dal sistema sanitario, nata per le patologie degli adulti ma adottabile anche sui bambini, mentre l’alternativa sarebbe il trapianto dai genitori, che per natura sono compatibili solo al 50%. “Ora il professore che ha in cura Elisa, riesce a fare meglio, aumentando di molto quella percentuale. Se non si dovesse trovare un donatore esterno compatibile al 100%, c’è almeno questa alternativa“.
Dopo il ricovero a Roma, papà Fabio ha condiviso il suo appello per salvare la piccola Elisa, ha creato l’hashtag #salviamoelisa e una pagina Facebook omonima è stata creata apposta per dare informazioni utili, contatti, e per raccogliere le domande di chi è eventualmente interessato a dare una mano, facendo il test della compatibilità o semplicemente condividendo il messaggio.
Più di 90 mila persone hanno raccolto e ricondiviso l’appello di Fabio per aiutare a trovare un donatore compatibile per Elisa. Fra loro, moltissimi sono anche i personaggi del mondo dello spettacolo ad aver ripubblicato sui propri profili social il messaggio del papà.
La squadra di calcio del Pordenone, che milita in Lega Pro, nella scorsa giornata di campionato, sabato 7 ottobre, è scesa in campo con una maglia dell’ADMO, l’associazione dei donatori di midollo osseo, per la piccola Elisa.
Anche Fiorello ha aiutato a diffondere il messaggio, condividendo la pagina Salviamo Elisa sul proprio profilo Facebook
La Pina ha ritwittato l’appello con l’hahstag #salviamoelisa
Persino Papa Francesco ha partecipato, usando i social per aiutare a diffondere l’appello.
È davvero una grande gara di solidarietà quella partita per aiutare Elisa, con potenziali donatori e iniziative che si sono moltiplicate in tutta la penisola, ma purtroppo il donatore non è stato ancora trovato.
Sulla pagina Facebook Salviamo Elisa, così come sulla pagina creata su altervista.org, sono reperibili tutte le informazioni necessarie, le cose utili da sapere e, soprattutto, i contatti a cui rivolgersi se si vuole effettuare il test di compatibilità.
È importante sapere che tutti coloro di età compresa tra i 18 e i 35 anni (o che non abbiano ancora compiuto il 36° anno di età) possono effettuare il test, che non è invasivo come, ad esempio, quello che prevede il prelievo di midollo spinale. È sufficiente sottoporsi a un semplice prelievo di sangue (o di saliva) in un Centro Ospedaliero accreditato. Bisogna essere in buona salute, con un peso corporeo superiore ai 50 kg, e non avere, ovviamente, patologie trasmissibili.
Per informazioni si possono contattare, da tutta Italia, i seguenti numeri o indirizzi e-mail:
Francesco Donno, presidente di Admo Pordenone.
Cell: 338 7912822
Orari non lavorativi:
8:00-8.30/13:00-14.00 /18.30-21:00
e-mail : pordenone@admofvg.it
Giorgio Maranzana, presidente di Admo Friuli Venezia Giulia
Cell: 348 6567208 no-stop
Raffaele Di Giacomo dell’associazione Uniti fino al Midollo – Ass. Onlus Vanessa
Cell: 342 7810970
Oppure, potete consultare il sito Internet di ADMO Federazione ONLUS, www.admo.it, mandare una mail a
admo@admo.it
Oppure telefonare al numero 02 39000855.
Dobbiamo, tutti, dare una speranza alla piccola Elisa e alla sua famiglia, perché il suo sorriso continui a illuminare la vita dei suoi genitori ancora a lungo.
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