Riuscite a immaginarvi cosa debba essere una diagnosi devastante il giorno prima delle nozze? Pensiamo che, a meno che non lo si provi, nessuno sia in grado di comprenderlo. Ecco perché abbiamo deciso di raccontare questa storia.
L’ha atteso, l’ha sognato, l’ha preparato nei minimi dettagli e finalmente il suo matrimonio è arrivato. Meglio: era quasi arrivato. Ma Simmie Milly, 29enne di Tonbridge, nel Kent, proprio alla vigilia delle nozze si è trovata a fronteggiare una sentenza di quelle che possono distruggere: i medici le hanno diagnosticato, a fianco del fidanzato Alistair, una rara forma di cancro oltre a 45 tumori sparsi nel suo corpo.
Tuttavia, la coppia non si è persa d’animo e ha deciso di celebrare comunque il matrimonio nella piccola chiesa che già avevano scelto. La stessa chiesa in cui Simmie Milly, avvocato, ha chiesto di essere seppellita: nel frattempo, sta aspettando di essere sottoposta dal prossimo anno ad un innovativo trattamento disponibile solo negli Stati Uniti e nel Regno Unito.
Ho giurato a me stessa di non abbattermi a causa della malattia – ha detto Simmie Milly al Daily Mail – sono sempre stata una persona molto positiva e determinata, e ora ho bisogno di esserlo più che mai.
Alla donna è stata diagnosticata un’emangioendotelioma epitelioide (EHE), una patologia rara caratterizzata da tumori che possono svilupparsi in qualsiasi parte del corpo e colpire il sistema vascolare. Prima della diagnosi, la coppia si definiva “decisamente fortunata”: i due si sono incontrati all’università e dal primo momento, o quasi, non vedevano l’ora di trascorrere il resto della loro vita insieme. Alistair ha fatto la sua proposta all’amata nel 2014, al Brightling Park Horse Trials.
Tre settimane prima del suo matrimonio, fissato per quest’anno, Milly, appassionata cavallerizza, è caduta da cavallo e si è rotta la clavicola. Trasportata all’ospedale di Tunbridge, nel Galles, durante la radiografia Simmie lamentava di un forte dolore al petto. I medici hanno eseguito per precauzione una radiografia del torace e da quel momento Simmie ha smesso di pensare ai risultati, sino alla telefonata della settimana successiva.
Le era stato detto che non c’era nulla di cui preoccuparsi, ma che sarebbe stato meglio, sempre per precauzione, che tornasse in ospedale per una Tac più approfondita. La “Tac più approfondita” si è rivelata in realtà una risonanza magnetica del fegato seguita poi da una biopsia; sembrava che i risultati non sarebbero arrivati prima del matrimonio, e invece la diagnosi è stata comunicata a Simmie proprio alla vigilia del suo grande giorno: “Ehe”, una forma tumorale che dà un’aspettativa di vita fra i 2 e i 10 anni.
Contro ogni previsione, la futura sposa ha preso bene la diagnosi:
È stato quasi meglio di quanto pensassi visto che ero convinta di avere un melanoma al quarto stadio o qualcosa di simile. Il mio pensiero principale era di godermi il mio matrimonio e poi approfondire il più possibile cosa fosse l’Ehe.
Il giorno prima del matrimonio, Simmie ha dato la notizia a tutti gli ospiti e alle damigelle d’onore.
Sono stati tutti molto comprensivi, mi hanno dato enorme sostegno si sono stretti attorno a me. Volevano che avessi il miglior matrimonio possibile e che poi, tutti insieme, ci occupassimo della mia salute. Alastair era comprensibilmente triste, ma insieme siamo riusciti ad avere una giornata meravigliosa. Le mie damigelle sono state straordinarie, hanno lavorato così tanto per fare in modo che tutto andasse per il meglio. E anche gli ospiti hanno pensato solo ad avere, e a darmi, una fantastica giornata, esattamente come io desideravo.
In pratica è come se nel giorno delle sue nozze Simmie avesse “ignorato” la sua diagnosi, nonostante si sentisse insolitamente stanca ed esausta, tanto da doversi sedere in un angolo mentre gli ospiti ballavano. Inoltre, durante la cerimonia ci sono stati attimi intensi di commozione quando Alistair ha promesso di sposare Simmie “in salute e in malattia, finché morte non ci separi”: pronunciando quelle parole, il marito è scoppiato in lacrime.
Al termine della cerimonia, Simmie ha chiesto al Vicario se nella piccola chiesa di Horsmonden ci fosse spazio per la sua sepoltura. Intanto, la luna di miele era stata annullata ancor prima della diagnosi di Ehe: visto l’evolversi delle analisi, la coppia aveva già intuito che Simmie avrebbe potuto aver bisogno di cicli di chemioterapia.
La donna è stata trasferita in seguito al Royal Marsden, dove opera uno dei maggiori esperti del Regno Unito in materia di Ehe, il professor Ian Judson. Marsden ha dato una buona notizia alla coppia di neo sposi: ha spiegato che alcuni tipi di Ehe possono essere molto aggressivi, mentre altri sono benigni. Quello di Simmie è stato classificato come “indolente”. In altre parole, il cancro di sviluppa lentamente, anche se non si sa quanto possa arrivare a essere aggressivo.
Uno dei fattori che possono contribuire allo sviluppo dell’Ehe sono, con ogni probabilità, gli ormoni estrogeni. Drammaticamente, infatti, esistono prove scientifiche che dimostrano che l’Ehe accelera vistosamente durante la gravidanza e la pubertà, elemento che costringerà la coppia, in futuro, a valutare bene le sue decisioni in fatto di bambini.
Anche se Simmie avrebbe voluto optare per un intervento chirurgico risolutivo al fegato, là dove tuttavia anche i tumori ai polmoni richiedevano una certa supervisione, la donna è stata informata che l’operazione sarebbe stata eccessivamente rischiosa e invasiva. Dopo aver effettuato ricerche online, Simmie ha scoperto la terapia di ablazione, disponibile negli Stati Uniti e nel Regno Unito: si tratta di una procedura minimamente invasiva che i medici utilizzano per annientare il tessuto anomalo che si forma a causa di numerose patologie. I tumori vengono “bruciati”, congelati o folgorati in modo che nel fegato non ne rimanga più traccia. Dopo aver discusso questa opzione, Simmie è stata indirizzata a uno specialista e sarà la prima persona a essere sottoposta alla procedura all’inizio del prossimo anno; le speranze sono buone grazie all’elevato tasso di successo del medico in questione.
Sebbene Simmie sappia che al momento non esiste una cura precisa per l’Ehe, ha iniziato una raccolta fondi per sostenere la ricerca. Sulla sua pagina Just Giving sono stati donate sinora più di 30mila sterline (circa 42mila euro) e Simmie spera di poter raccogliere più fondi possibile per dare una speranza a chi soffre. Ringraziando chi ha già effettuato la sua donazione, la donna ha detto:
Tutto questo fa una grande differenza. Per la ricerca e per la mia felicità.
Ora, prima di sottoporsi al trattamento, Simmie sta cercando di migliorare la sua salute “restando positiva e con una dieta super sana” che segue con il supporto instancabile del marito.
Ho sempre seguito uno stile di vita sano, ma ora è più necessario che mai. Bevo succhi naturali, evito zuccheri e dolci e prendo integratori. Ho sostituito i biscotti con i broccoli!
Questa donna e suo marito sono forti. Sono forti e si augurano il meglio, come tutti coloro che si trovano a combattere battaglie tanto difficili.
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