Il giudice ha detto stop alle cure. Ma i genitori non si arrendono, e continuano la lotta per curare il loro bambino, di appena 8 mesi, affetto da una rarissima e gravissima patologia.
L’incubo peggiore di ogni genitore si sta materializzando per Connie e Chris Gard, una coppia di Bedfont, ovest di Londra. I giudici della High Court si sono infatti espressi a loro sfavore, decretando l’interruzione delle terapie per il loro piccolo, Charlie, di appena 8 mesi, affetto dalla nascita da una grave patologia nota come sindrome da deplezione del DNA mitocondriale (MDS), una malattia recessiva rara che sconvolge la capacità del corpo di fornire energia al corpo e agli organi, in particolare a muscoli, reni e cervello, portando l’organismo a un generale indebolimento e alla morte per insufficienza respiratoria.
Probabilmente non diagnosticata durante gli esami della gravidanza, la malattia è purtroppo degenerativa, e Charlie è a tutti gli effetti un malato allo stadio terminale; tuttavia, alcuni medici negli Stati Uniti si sono offerti di provare una procedura nuova, chiamata terapia di “bypass nucleosidici”, che, pur non avendo ancora raggiunto la fase sperimentale con i topi, è stata però utilizzata su pazienti con una condizione simile a quella del piccolo.
Connie e Chris sono riusciti a raccogliere con l’aiuto del crowdfunding 1 milione e 300 mila sterline per pagare il viaggio negli States per le cure del figlio, ma il loro progetto ha subito un’interruzione dovuta alla sentenza del giudice a favore dello spegnimento delle macchine che tengono in vita Charlie.
Il magistrato ha motivato la sentenza spiegando:
Gli esperti hanno convenuto che non si possono arrestare i danni del cervello di Charlie, e che della sperimentazione potrebbe beneficiare la scienza medica, ma non certo il piccolo.
È con il più pesante dei cuori, ma con piena convinzione per i migliori interessi di Charlie, che trovo sia nel suo migliore interesse che il GOSH [il Great Ormond Street Hospital dove Charlie sta seguendo la terapia, n.d.r.] possa legittimamente ritirare tutto il trattamento, salvo le cure palliative che possono consentire a Charlie di morire con dignità.
Il giudice, Justice Francis, ha poi proseguito dicendo:
Soprattutto, desidero ringraziare i genitori di Charlie per la loro campagna coraggiosa e dignitosa fatta in suo nome, ma soprattutto voglio rendere omaggio alla loro dedizione assoluta verso il loro meraviglioso bambino, sin dal giorno della sua nascita.
Insomma, molte belle parole, toccanti, ma che comunque hanno stabilito lo stop alle terapie per il piccolo. La notizia della sentenza ha, ovviamente, lasciato sconvolti e profondamente devastato Connie e Chris, i quali tuttavia hanno già fatto sapere di non avere alcuna intenzione di arrendersi. Un amico di famiglia ha confidato al Daily Mail che entrambi lotteranno fino alla fine amara che li aspetta, ma non si arrenderanno.
Amano quel ragazzino e mentre c’è ancora speranza che continueranno.
Anche l’avvocato che si occupa di loro, Laura Hobey-Hamsher, ha detto:
Connie e Chris sono di fronte al peggior incubo di ogni genitore.
Stanno lottando per capire perché il tribunale non abbia dato almeno a Charlie la possibilità di un trattamento in America.
Infatti, la coppia sta già pensando di ricorrere in appello per invalidare la decisione del giudice Francis, e nel frattempo hanno scoperto di avere dalla loro parte anche il GOSH, i cui responsabili hanno assicurato che l’ospedale continuerà a provvedere alle terapie di supporto per il piccolo Charlie, fino a quando l’appello stesso non avrà ricevuto il responso.
La maggioranza dei bambini che abbiamo in cura ha malattie rare o complesse – ha dichiarato un portavoce dell’ospedale. Lavoriamo sodo per offrire trattamenti innovativi, anche se sperimentali, quando crediamo di che il bambino possa trarne beneficio. Nel caso di Charlie abbiamo accuratamente considerato la richiesta di una terapia che non era stata usata per trattare la sua condizione. Ciò ha incluso però anche la ricerca di più opinioni esterne per capire se questa terapia avrebbe potuto migliorare la possibilità di sopravvivenza o di qualità della sua vita. Il parere, confermato dalla sentenza odierna, è che non lo farebbe. Il nostro obiettivo, ora, è pertanto quello di lavorare con la famiglia di Charlie per pianificare le tappe successive della sua cura.
Connie passa 18 ore al giorno occupandosi del suo piccolino, nato lo scorso 4 agosto, e si rifiuta di sentir parlare di dolore, continuando invece a ripetere come Charlie ami “sentirsi fare il solletico”. Con GoFoundMe, lei e il marito hanno raccolto i soldi per la terapia negli States, a cui hanno voluto contribuire anche celebrity come Katie Price e Charlotte Crosby, conquistate dalla commovente storia di Charlie.
Recentemente Connie ha detto:
Charlie, siamo così immensamente orgogliosi di te e speriamo di averti reso orgoglioso del nostro stare al tuo fianco e del non voler abbandonarti mai, nonostante tutto quello che abbiamo dovuto affrontare!
Tu sei il nostro bambino e noi siamo i tuoi genitori e faremo qualsiasi cosa per te!
Abbiamo i soldi, abbiamo i nostri passaporti, abbiamo il dottore che ha il farmaco… tutto quello che serve è la possibilità.
Combatteremo per te fino alla fine e pregheremo per continuare a tenere la tua mano calda per sempre.
Ci risulta impossibile non essere profondamente commosse dal terribile destino che è toccato al piccolo Charlie, ma anche dalla tenacia dei suoi genitori. Una storia di lotta per la vita, per l’amore che – a prescindere dalla decisione del giudice – non sembra aver la possibilità di un lieto fine.
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