Unico caso al mondo, Bea è conosciuta come la "bambina di pietra", imprigionata nell'immobilità del suo corpo da una malattia sconosciuta. Adesso il destino ha riservato un altro scherzo amaro alla sua famiglia, ma i suoi genitori, come lei, continueranno a lottare.
Ci sono persone a cui la vita, inspiegabilmente, e forse anche crudelmente, riserva un destino costantemente in salita; uno di quei destini dove o impari a correre e a lottare oppure ti perdi, ti arrendi, lasci che sia la sfortuna che ti si è accanita contro a vincere.
Ecco, Bea e i suoi genitori appartengono senza alcuna ombra di dubbio alla prima categoria, a quella dei combattenti, di quelli che affrontano a viso aperto la sorte e i suoi tiri mancini e non indietreggiano, anche quando il resto del mondo molto probabilmente lo farebbe.
Beatrice è spesso chiamata “la bambina di pietra”; un’anima fragile ma traboccante forza e vitalità inaspettate, imprigionata in un’armatura fatta delle sue stesse ossa, costretta in un corpo che la tiene inchiodata a terra, anziché permetterle di volare.
Unico caso al mondo accertato, la malattia che affligge la piccola Bea non ha un nome, né, purtroppo, una cura, proprio perché, non essendo mai stata diagnosticata a nessuno prima di lei, non è mai neppure stata sperimentata una possibile terapia. I suoi genitori, Alessandro e Stefania, raccontano di una bambina perfettamente sana alla nascita, ma che, già al compimento del nono mese, ha mostrato i segni di qualcosa che non funzionava nel suo corpicino.
Senza volere ho fratturato un polso alla bimba – racconta Stefania – e quando l’abbiamo portata in ospedale, qui a Torino, i medici ci hanno dato una diagnosi terribile, confutata da una lastra a dir poco scioccante: le articolazioni di nostra figlia si stavano rapidamente calcificando.
Proprio così: le ossa di Bea si sono velocemente calcificate, intrappolando la bambina in uno stato di immobilità perenne, in cui lei non solo non può stare seduta né camminare, non può neppure muovere le dita, ferme quasi ad artiglio. Questa mostruosa malattia sconosciuta, per fortuna, non ha intaccato gli organi vitali né il cervello, ma mamma e papà temono che, degenerando con gli anni, la situazione possa peggiorare drasticamente. Bea rischia, infatti, che la calcificazione impedisca prima o poi alla gabbia toracica di espandersi a sufficienza per permettere ai polmoni di respirare normalmente, o che la mandibola si blocchi così da non poterla più far mangiare autonomamente, o parlare.
Sembra quasi fatta di pietra – dice la mamma – ma allo stesso tempo è fragilissima, se la toccassi in maniera diversa si spezzerebbe, perché questo è quello che fa una cosa quando è troppo dura.
Nonostante tutto questo, Alessandro e Stefania si impegnano al massimo per consentire a Bea di vivere una vita normale: ha sempre frequentato la scuola, con il supporto di un’insegnante di sostegno, va in piscina, perché l’idrochinesi terapia, pur non potendo aiutarla, le distende la muscolatura, dandole almeno quel minimo di sollievo, si muove su una poltroncina ideata su misura dalla ASL di Torino (essendo un caso unico, anche le attrezzature possono essere considerate prototipi pensati apposta per lei), è riuscita a incontrare Emma, la sua beniamina, con la quale ha parlato e cantato.
Difficile credere che, nello stesso mondo che ospita la dolce forza di Bea, la piccola combattente che non si arrende neppure all’armatura che la tiene prigioniera, esistano anche ragazzini pronti a sacrificare la propria vita per un gioco che corre via social, come accade per le vittime del Blue Whale.
È la stessa osservazione che, in termini più coloriti, ha fatto pochi giorni fa Sara Fiorentino, sorella di mamma Stefania e quindi zia di Bea, che con un lungo post di sfogo sulla propria pagina Facebook ha reso nota un’altra, drammatica notizia che ha coinvolto la famiglia della bambina.
Già, perché come se non fosse già sufficientemente dura la vita per Beatrice e i suoi genitori, quel destino beffardo che ha evidentemente scelto di non dar loro pace ha tirato fuori dal cilindro l’ennesima sorpresa amara: mamma Stefania sta lottando, per la seconda volta, contro un cancro al seno, che, pur minandola nel fisico, non le ha fatto mai comunque perdere di vista il suo vero obiettivo, ovvero andare avanti per garantire alla sua piccola guerriera la miglior vita possibile.
Per lei mamma e papà hanno fondato, nel 2012, una pagina Facebook, che si chiama proprio Il mondo di Bea, dove chiunque può dare il proprio contributo per aiutare la piccola ad andare avanti nel modo più normale possibile, a continuare a sfidare quella disabilità terribile che la costringe in un corpo da bambola, e affinché anche la scienza medica possa proseguire con le sue ricerche per consentirle tutto ciò.
Piccola Bea, guerriera con un’armatura di cui non puoi liberarti, sei un vero esempio di coraggio per tutti, assieme ai tuoi genitori. Speriamo con tutto il cuore che quel destino che finora ti ha fatto solo del male, possa un giorno sorriderti, come tu, mamma e papà meritate.
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