Julianna, la bambina di 5 anni che aveva scelto di morire

Aggiornamento giugno 2017

A distanza di un anno dalla scomparsa di Julianna, il dolore è ancora implacabile nella madre e dottoressa, Michelle Moon. La mamma, oltre a tener vivo un profilo instagram legato unicamente al suo ricordo, ha creato anche un sito internet dove posta, mese dopo mese, le riflessioni di una vita senza più la sua amata figlia.
In un post datato 14 maggio 2017, la donna ha scritto questa lettera in memoria della morte della figlia:

Negli scorsi undici mesi, ho passato il tempo ricordando il passato. Cosa stavamo facendo lo scorso Natale e Pasqua, a Giugno e in primavera… Quando ancora eravamo una famiglia composta da quattro persone?

Lo scorso anno scrissi: essere il genitore di un bambino con una malattia terminale significa avere un cuore frantumato in mille pezzi. Un giorno sarà totalmente rotto, ma fino ad allora, si combatterà sempre per dare al proprio bambino una vita felice, agiata e più bella possibile.

E noi abbiamo lottato. La scorsa primavera, Julianna ha perso la voce, ma ha guadagnato un microfono… che le ha permesso di parlare ancora di più. Ha ottenuto una nuova sedia a rotelle che le ha allargato la visione del mondo. Mi ha detto che l’amore è una super potenza.
Eppure, era solo l’inizio della fine. […] Julianna aveva più forza di chiunque io abbia mai conosciuto – ma la sua non era una forza fisica.
Lo capisco adesso: il suo corpo era ormai al limite, la fine era vicina.

Mi chiedo se sarà così ogni primavera, questo viaggio indietro agli ultimi giorni di vita di mia figlia. Ricorderò la sua morte nei decenni a venire? Mi spegnerà per sempre? Qual è la prognosi a lungo termine per un cuore spezzato?

Domande impossibili, e non ci sono risposte soddisfacenti su questa sponda. E quando arriverò all’altra, forse non ne avrò neppure più bisogno perché il dolore sarà cancellato – in un battito di ciglia.

Undici mesi fa, Julianna riposò fra le mie braccia per l’ultima volta. Il dolore era indescrivibile, ma sono grata che abbia terminato la sua vita così com’era cominciata: fra le mie braccia.

Sono stata in grado di darle un passaggio sicuro. E alle volte è l’unica cosa che una madre può dare.

Aggiornamento 20 giugno 2016

La nostre dolce Julianna è andato in cielo oggi. Sono stordita e con il cuore spezzato, ma anche grata. Mi sento la mamma più fortunato del mondo, perché Dio in qualche modo mi ha affidato questa bambina, solare e luminosa, e insieme abbiamo passato quasi sei anni della sua vita.

Così la mamma di Julianna, la dottoressa Michelle Moon, ha annunciato la morte della sua bambina che, a soli 5 anni ha scelto, in caso di crisi legate alla sua rarissima malattia, di rinunciare a ulteriori cure e morire.
Della sua storia e della scelta di Julianna avevamo parlato a suo tempo, nell’articolo riportato di seguito.

Articolo originale del 29 ottobre 2015
“Julianna ha 5 anni, una malattia rara e ha scelto di morire”

Una patologia rarissima e devastante. Si chiama malattia di Charcot-Marie-Tooth – dal cognome dei tre medici che per primi la descrissero – ed è un disturbo neurodegenerativo incurabile: impossibile muoversi o mangiare, il sondino nasogastrico fa tutto in vece della persona affetta dalla malattia. Come Julianna Snow, una bimba di 5 anni (compiuti ad agosto) dell’Oregon che ha scelto di morire ricevendo l’appoggio dei genitori, scelta che sta scatenando un dibattito infuocato: un bimbo così piccolo ha il diritto di decidere tra “paradiso e ospedale”?

Julianna soffre di una forma molto aggressiva della malattia, giunta a uno stadio così avanzato che anche solo un raffreddore potrebbe ucciderla.

Per lei non c’è luce alla fine del tunnel. Non ha molto tempo da vivere,

ha detto il dottor Danny Hsia, lo pneumologo di Julianna, alle telecamere della CNN.

Julianna, nonostante la tenera età, lo sa. E non ne può più: la sindrome la divora dalla nascita. Tanto che i genitori, devastati dalle sofferenze della figlia e consci dell’irreversibilità della situazione, si sono domandati cosa faranno nel caso (certo) di una futura crisi, in tutta probabilità respiratoria, visto che Julianna non riesce più nemmeno a tossire da sola: “La porteremmo in ospedale – si sono chiesti mamma e papà, cattolici – dove avrebbe comunque una minima possibilità di essere salvata, o la terremmo a casa con noi, dove morirebbe certamente?”. Un bivio, una biforcazione di soli vicoli ciechi. Una scelta dilaniante, raccontata all’inizio di quest’anno su un post di The Mighty dalla madre di Juliana, Michelle Moon, professione medico: la coppia ha lasciato alla bimba la decisione finale sulla sua vita.

Julianna ci ha spiegato con chiarezza che non vorrebbe mai più tornare in ospedale. Come molti bambini affetti da malattie gravi e mortali, la piccola è parecchio saggia per la sua età… Non credo che sopravviverebbe a un’altra crisi, soprattutto senza un intervento tempestivo e invasivo.

In un aggiornamento del post, mamma Michelle ha scritto di aver spiegato a Julianna cosa sia il paradiso:

Un luogo dove lei potrà camminare, saltare e e giocare. Dove non avrebbe bisogno di essere attaccata a macchine per respirare, e potrebbe mangiare cibo vero. Pensiamo che a volte sia una scelta d’amore non fare ‘tutto il possibile’ per allungare la vita. Nostra figlia ci ha fatto capire molto chiaramente più volte che trascorrere tempo a casa con la sua famiglia è meglio del dolore che le procura ogni ricovero in ospedale.

Tantissime persone hanno risposto al post di Julianna: alcuni hanno appoggiato la scelta, altri l’hanno criticata ferocemente. E anche la comunità scientifica si è divisa:

Non sono d’accordo, questa cosa mi rende furioso. Credo che una bimba di 4 anni possa essere al massimo in grado di decidere che musica ascoltare o quali libro illustrato sfogliare. Ma non c’è alcuna possibilità che sia in grado di comprendere a pieno il concetto di morte. Quel tipo di pensiero non si sviluppa sino all’età di 9 o 10 anni,

ha detto alla CNN il dott. Art Caplan, capo di medicina etica al Langon Medical Center dell’università di New York.

Il dott. Chris Feudtner, un altro rinomato bioetico e pediatra all’ospedale dei bambini di Philadelphia ha affermato dal canto suo che

dire che l’esperienza di Juliana sia irrilevante non ha alcun senso. Lei sa meglio di chiunque altro cosa significhi essere Julianna e non una bimba qualunque con una patologia muscolo scheletrica.

Il dott. Feudtner ha aggiunto inoltre di essere d’accordo con la famiglia Snow.

La madre della piccola ha concluso dicendo di essere terrorizzata al pensiero di come andranno le cose e di essere pietrificata dall’idea di perdere sua figlia.

Ne abbiamo parlato più volte. Ha paura di morire, ma mi ha dimostrato di sapere cosa sia la morte (‘Quando muori – ha detto Julianna – non puoi fare niente. Non pensi’. Non ha cambiato idea rispetto all’ipotesi di tornare in ospedale, e sa che questo significherà andare in paradiso da sola. Se avrà una crisi, chiederemo ancora il suo parere, e rispetteremo la sua scelta.

Articolo originale pubblicato il 20 giugno 2016