Abbiamo incontrato di nuovo Marco, malato di fibrosi cistica, che ha appena inciso - e cantato - una canzone per parlare della sua malattia.
Marco Landucci non è un “eroe”, lui certe parole non le vuol proprio sentire. Malato di fibrosi cistica dalla nascita, si era già raccontato a noi, in un’intervista in cui ci aveva mostrato, senza edulcorazioni né pietismi di sorta, il lato “normale” della sua malattia: i problemi respiratori, le notti passate a vomitare e a sputare sangue, la tosse che spezza il fiato.
Tutto raccontato con onestà e trasparenza, ma senza addosso quell’aurea dell’eterna vittima della vita pronto a raccogliere commiserazione o incoraggiamenti vari; anche perché, Marco ci aveva parlato, e molto, di come facesse di tutto per scrollarsi di dosso il “marchio del malato”, correndo, nuotando, andando in bici, insomma praticando tutte quelle attività che, generalmente, non si associano a chi soffre di fibrosi cistica.
Oggi il ragazzo toscano è tornato a raccontarsi per noi, regalandoci una sorpresa: una canzone, scritta ma soprattutto cantata da lui. Roba impensabile per chi ha questa malattia, e sinceramente poco verosimile anche per lui, fino a qualche mese fa, quando una cura gli ha cambiato totalmente – in meglio – la vita.
A questo punto, quindi, la domanda più banale: come stai?
“Ora bene – ci risponde lui – da sette mesi a questa parte davvero bene. Il merito è di questa nuova cura, Trikafta, una combinazione di tre farmaci che prendono di mira la proteina CFTR difettosa, aiutando le proteine prodotte dalla mutazione del gene CFTR a funzionare in modo più efficace. È stata una vera svolta per noi malati, visto che da un anno era stato approvato dalla FDA negli USA ma qui in Italia aveva un costo esorbitante, circa 22 mila euro al mese. Adesso, invece, lo stanno finalmente prescrivendo, anche se servono dei requisiti specifici, ad esempio avere una mutazione genetica F508del.
In ogni caso, grazie a questa cura faccio cose che prima erano impensabili“.
Come cantare una canzone, appunto. Anima sembra una canzone d’amore, anche se è dedicata alla malattia. O forse, almeno in parte, lo è?
“Diciamo che potrebbe essere una canzone di amore e odio. L’odio è per lei, la mia malattia, da cui cerco di scappare ma che è sempre con me. L’amore, invece, è per quel percorso di maturazione che proprio grazie alla malattia ho fatto molto velocemente. Anima inoltre è stata scritta in un periodo in cui una persona a me molto cara si stava allontanando, perciò non è sbagliato definirla una canzone anche d’amore.
La musica mi è sempre piaciuta, ha sempre avuto una forte attrattiva su di me; e io in questa canzone ho voluto parlare di quella che è la mia vita, in fondo: non so cosa significhi vivere un’esistenza senza fibrosi cistica, anche se ora sto bene, e non riesco a immaginarmi una vita ‘normale’. Questa è la mia normalità, e la canto“.
Sembra davvero incredibile che una persona che fino a poco tempo fa faticava a parlare oggi possa persino cantare una canzone; come detto, la cura sta facendo il suo corso, regalando a Marco una stabilità, dal punto di vista della salute, mai avuta.
“Non ho più bisogno di antibiotici o flebo, non ho più la tosse, non vomito, non sputo sangue“.
Nonostante tutto, anche prima di iniziare questa nuova terapia, come detto, Marco non ha mai rinunciato a nulla: ha sempre giocato a calcio, corso in bici, nuotato. E dire che ha vissuto un periodo in cui si stava letteralmente lasciando andare, in cui rifiutava le cure e aveva completamente deciso di non accettare la sua condizione di “malato”. Poi lo switch, il cambio di rotta. Perché, come ci spiega
Quando vivi la malattia hai paura che non ci sia tempo da perdere.
E lì allora si impara a vivere, a inseguire i propri sogni, le proprie passioni. Come quella, appunto, di mettere in musica la vita che si vive ogni giorno.
“Non ho mai proposto a nessuno le mie canzoni perché avevo paura che non piacessero. Un giorno chiamo il mio amico Jimmy, gli dico ‘Questa la devo proprio registrare’. Il giorno dopo l’ho fatto; Anima è come se parlasse di me. Non volevo una cosa banale, che sembrasse un’autocommiserazione, un lamento, perciò l’ho scritta come se mi stessi rivolgendo a una donna. Ho scritto testi, accordi, mentre l’arrangiamento è opera di Jimmy. Abbiamo un altro pezzo in cantiere, pronto per ottobre, e un progetto che ci porterà fino a maggio del 2022, quando vorremmo uscire con una canzone estiva. Speriamo diventi il classico tormentone!”
Questo il link per ascoltare Anima, mentre potete seguire Marco sul suo account Instagram.
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