Il principe, figlio del cugino del Granduca Henri, aveva una malattia rara diagnosticata a 14 anni. Davvero toccanti le ultime parole riservate al padre.
La famiglia reale del Lussemburgo è stata colpita da un gravissimo lutto, con la scomparsa prematura del principe Federico, figlio minore di Robert di Lussemburgo, cugino di primo grado di Henri, l’attuale granduca regnante, e Giulia di Nassau.
Il giovane, appena 22enne, è morto a causa di una malattia rara, la sindrome di Alpers, o sindrome di Alpers-Huttenlocher, che dipende da una mutazione del gene POLG ed esordisce generalmente nell’età infantile o adolescenziale, tanto che al principe fu diagnosticata a 14 anni.
Federico di Lussemburgo è morto lo scorso 28 febbraio, ma la famiglia ha deciso di rendere pubblica la notizia solo adesso, condividendo sui social un carosello di immagini, con un toccante messaggio da parte del padre.
È con profondo dispiacere che io e mia moglie vogliamo informarvi della scomparsa di nostro figlio, fondatore e direttore creativo della Fondazione POLG, Federico – ha scritto Robert di Lussemburgo – Venerdì scorso, 28 febbraio, nel giorno della ‘Giornata delle Malattie Rare’, il nostro amato figlio ci ha chiamati nella sua stanza per parlargli un’ultima volta. Frederik ha trovato la forza e il coraggio di dire addio a ognuno di noi: a suo fratello, Alessandro, a sua sorella Charlotte, a me, ai suoi tre cugini, Charly, Louis e Donall, suo cognato, Mansour, e infine a sua zia Charlotte e a zio Mark. Aveva già detto tutto quello che aveva nel cuore alla sua straordinaria mamma, che non si è mai allontanata da lui. Dopo aver regalato ad ognuno di noi i nostri addio – alcuni saggi, altri istruttivi – Federico ci ha lasciati con un ultimo scherzo di famiglia di lunga data. Anche nei suoi ultimi momenti, il suo umorismo e la sua sconfinata compassione, lo hanno costretto a lasciarci con un’ultima risata… Per rallegrarci tutti”.
In modo molto toccante, il principe ha poi aggiunto “L’ultima domanda che Federico mi ha fatto, prima delle altre sue osservazioni è stata: ‘Papa, sei orgoglioso di me?’. Era riuscito a malapena a parlare per diversi giorni, quindi la chiarezza di queste parole era sorprendente quanto il peso del momento era profondo. La risposta è stata molto facile, e lui l’aveva sentita, oh tante volte… Ma in quel momento, aveva bisogno di essere rassicurato di aver contribuito in tutto quello che poteva nella sua breve e bella esistenza e di poter finalmente andare avanti”.
Federico di Lussemburgo, dopo aver ricevuto la diagnosi in giovanissima età, ha dato vita alla Fondazione POLG; adesso la sua morte, ha spiegato Robert di Lussemburgo nella dichiarazione pubblicata sul sito della fondazione, dovrà servire per ispirare a “Trovare terapie e una cura per evitare che altri pazienti soffrano quello che Federico e la nostra famiglia hanno sopportato”.
La sindrome di Alpers ha solitamente un esordio in età infantile – di solito tra i 2 e i 4 anni, ma può variare dai 3 mesi ai 36 anni – e uno dei primi sintomi potrebbero essere degli attacchi epilettici; ha un’incidenza di 1/100.000 – 1/250.000.
Cosa ne pensi?