"Il 'sorriso perenne' di mia figlia è una condizione ultra-rara"

Ayla Summer Mucha è una bambina di pochi mesi nata ad Adelaide, in Australia, affetta da una deformazione congenita molto rara, che riguarda solo 14 persone al mondo. Questa condizione è nota come “sorriso perenne“, tecnicamente “macrostomia bilaterale” e comporta un allungamento anomalo a entrambi i lati della bocca. Proprio per questo chi ne è affetto sembra che sorrida costantemente.

I genitori della piccola, la 21enne Cristina Vercher e il 20enne Blaize Mucha hanno deciso di mostrare alcune immagini della piccola tramite i social proprio per sensibilizzare gli altri sulla sua situazione.

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Arrivare alla diagnosi per loro non è stato semplice, nonostante diversi medici fossero riusciti a visitarla: “Ci sono volute diverse ore prima che un medico riuscisse a darci una risposta. Questo ha comportato una lunga serie di difficoltà, anche l’ospedale aveva poca conoscenza di questa condizione” – ha raccontato la mamma alla stampa locale.

Pensare che il problema della bimba sia solo di natura estetica sarebbe però un errore. Anche semplicemente mangiare diventa difficile per lei ed è per questo che i dottori ritengono opportuno pensare a un intervento chirurgico per assicurarsi che abbia una bocca pienamente funzionante durante la fase di sviluppo. “Dobbiamo ancora ricevere informazioni specifiche sull’intervento chirurgico – ha raccontato la donna -, ma in generale sappiamo che comporta una chiusura della pelle che comporta piccole cicatrici”.

I genitori hanno deciso di qualche tempo di aprire un account su Tik Tok e Instagram per parlare della situazione della figlia, nella speranza di riuscire a trovare qualcuno che potesse aiutarli. I messaggi di sostegno fino ad ora sono stati tanti, nonostante come sempre ci siano state persone senza scrupoli che sono arrivati addirittura a criticare il suo aspetto fisico.