È facile raccontare secondo la retorica dell'emozione e con coinvolgimento emotivo la tragedia di Pietralata. Più difficile analizzare il substrato che la compone e riflettere su quanto nel nostro Paese le cose siano difficili per chi deve occuparsi a tempo pieno di una persona con disabilità. E le cose si complicano se si parla di un minore.
“Da soli non ce la facciamo più”; con questo messaggio, scritto nelle lettere affidate ai parenti più cari, Luca Ambasciano e Valentina Pambianco si sono tolti la vita, lo scorso 31 agosto, nella loro casa di Pietralata, IV Municipio di Roma, scegliendo la stessa sorte per Teo, il cane di famiglia, e per la loro piccola Bianca, 5 anni, nata con disabilità gravi e bisognosa di cure estremamente costose sia in termini economici che umani.
Proprio il senso di frustrazione, di isolamento, di abbandono di fronte alla malattia della figlia hanno spinto due quarantenni normali, quelle che ai media, nella narrazione romantica dei fatti di cronaca, piace definire “due brave persone”, alla peggiore delle scelte; a privarsi e a privare della vita chi con amore avevano messo al mondo, crescendo e custodendo con tanto sacrificio fino a dove hanno potuto.
La tragedia di Pietralata di quest’ultimo scorcio d’estate inevitabilmente porta con sé degli aspetti, sicuramente meno emozionali, su cui è quasi d’obbligo porre una riflessione; perché, al netto del dolore e del profondo coinvolgimento emotivo suscitati nelle corde di chi è ancora capace di quel minimo sindacale di empatia, è quasi doveroso ricordare che quell’ultimo, disperato messaggio di arrendevolezza è in realtà lo stesso di milioni di famiglie italiane nella medesima situazione; di quelli che, in maniera molto modaiola, vengono definiti “caregiver”, ma che nella loro realtà quotidiana si barcamenano fra assistenza domiciliare, soldi spesi in farmaci spesso molto costosi e, purtroppo, talvolta quasi introvabili e una presenza statale che è, per così dire, alquanto impalpabile. Cercando, nel mezzo, di conservare magari un lavoro e una vita.
E allora, in questo articolo ho voluto provare a raccogliere due dati, perché di Luca Ambasciano, di Valentina Pambianco e di Bianche è pieno il nostro Paese; di gente normale che, per dignità e orgoglio, rinuncia a sfogare tutta la propria desolazione arrancando per arrivare alla fine di ogni giornata, che non vuole arrivare alla stessa, tremenda conclusione ma che a volte, purtroppo, stretta tra la morsa dei conti da pagare e dell’assistenza che latita, ci pensa.
Se per caregiver intendiamo in senso ampio le persone adulte che prestano gratuitamente attività di cura e assistenza, in Italia sono circa 12,3 milioni, pari al 24,9% della popolazione di 18 anni e più, come rilevto da Istat nell’ultima indagine sulle reti di solidarietà, riferita al 2024 e pubblicata nel luglio del 2026.
Ma il dato cambia, e di molto, se invece utilizziamo la definizione più restrittiva di caregiver familiare, dove il dato più recente specificamente riferito a questa categoria è di circa 7 milioni, ma deriva dai dati Istat 2019, quindi non può essere presentato come un conteggio aggiornato al 2026. Il CNEL, nel rapporto presentato nel marzo 2026, continua infatti a indicare una platea di quasi 8 milioni di caregiver familiari.
Nel linguaggio comune, quando si parla di caregiver si intende generalmente la persona che assiste un familiare malato, anziano, disabile o non autosufficiente.
Il dato utilizzato più frequentemente dalle istituzioni è quello derivante dall’indagine Istat EHIS 2019 in cui
Come già accennato, tuttavia, questi sono dati del 2019, non del 2026; il punto è importante perché ancora oggi vengono riportati nei documenti parlamentari e istituzionali come riferimento per quantificare la platea dei caregiver familiari. Per esempio, un documento del Senato del marzo 2026 specifica espressamente che quelli sono i dati consolidati 2019 e gli ultimi dati disponibili sul numero dei caregiver familiari.
Perché allora oggi si parla di 12 milioni e di 7 milioni?
Perché le due cifre misurano fenomeni leggermente diversi, in cui non è corretto sommare ai 12,3 milioni i 7 milioni: la seconda cifra rappresenta infatti una parte del fenomeno più ampio rilevato dall’Istat nel 2024.
C’è poi un altro numero molto interessante emerso dalla nuova rilevazione Istat.
Dei 12,3 milioni di caregiver complessivi, circa 4,4 milioni sono persone che prestano assistenza a familiari coabitanti con problemi di salute.
L’Istat rileva inoltre che:
Un altro dato interessante riguarda le ore lavorate dai caregiver che assistono familiari coabitanti con problemi di salute: secondo i recenti dati Istati il
In altre parole, quasi 3 caregiver conviventi su 10 dedicano almeno 20 ore settimanali all’assistenza.
Una precisazione estremamente importante da fare, tuttavia, è che non esiste ancora un censimento dei caregiver: nonostante la nuova stima Istat, non esiste ancora un’anagrafe nazionale dei caregiver familiari.
Lo stesso Coordinamento Caregiver Familiari Uniti ha sottolineato nel luglio 2026 che una stima statistica non equivale a un vero e proprio censimento: il censimento consentirebbe di avere dati amministrativi sistematici sulla platea e sulle caratteristiche dei caregiver.
Anche l’Istituto Superiore di Sanità, nella sua scheda dedicata ai caregiver, aveva evidenziato l’assenza di un dato ufficiale sulla loro numerosità, proprio in relazione alla mancanza di un pieno riconoscimento giuridico nazionale della figura.
Proprio quest’anno è in corso l’esame parlamentare di una disciplina nazionale, con il Governo che ha presentato alla Camera il disegno di legge C. 2789, intitolato “Riconoscimento e tutela delle persone che assistono e si prendono cura dei propri cari”, presentato il 6 febbraio 2026. Al 2026 l’iter è ancora in corso in Commissione Affari sociali.
Il fatto che il legislatore stia lavorando su una legge specifica rende ancora più importante la questione della definizione della platea: il numero di 12,3 milioni non coincide necessariamente con quello dei beneficiari di eventuali misure dedicate al caregiver familiare.
Il CNEL, nel rapporto presentato il 27 marzo 2026, parla infatti di quasi 8 milioni di persone che assistono volontariamente familiari o persone care e sottolinea la necessità di arrivare a un riconoscimento giuridico e a tutele concrete.
La prima cosa da chiarire è importante: in Italia il caregiver familiare non riceve oggi automaticamente uno stipendio o un’indennità mensile dallo Stato semplicemente perché svolge attività di cura. Esistono però tutele economiche, lavorative, fiscali e assistenziali rivolte al caregiver e/o alla persona con disabilità. Iin questo 2026 la legge di Bilancio ha stanziato 1,15 milioni per il 2026 e 207 milioni annui dal 2027 per finanziare futuri interventi legislativi di riconoscimento e sostegno della figura.
Entro settembre, inoltre, dovrebbe essere completata una piattaforma informatica dedicata ai caregiver.
La domanda da farsi, quindi, non è se esistano le tutele verso i caregiver o le persone con disabilità, ma se queste siano sufficienti oppure se il vuoto normativo legato al riconoscimento della figura del caregiver familiare non permetta di coprire ragionevolmente i costi, sia in termini economici che in termini di “sacrificio umano”.
La prima, e forse più importante distinzione, ha a che fare con la terminologia; per conoscere il tipo di tutela di cui si può usufruire è necessario sapere cosa significhi “disabilità grave”; per accedere, ad esempio, alle principali tutele lavorative della Legge 104, non basta generalmente avere un’invalidità civile o una disabilità.
È necessario che sia stata riconosciuta la situazione di handicap/disabilità grave ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della Legge 104/1992.
Questa distinzione è fondamentale perché, per esempio, un figlio con invalidità civile al 100% non necessariamente dà automaticamente diritto al genitore a tutte le agevolazioni lavorative della 104: occorre verificare anche il riconoscimento della gravità.
Sul fronte pratico, la tutela più conosfciuta sono probabilmente i tre giorni di permesso retribuito della Legge 104, secondo cui
A condizione che la persona handicappata non sia ricoverata a tempo pieno, il lavoratore dipendente, pubblico o privato, che assiste persona con handicap in situazione di gravità, coniuge, parente o affine entro il secondo grado, ovvero entro il terzo grado qualora i genitori o il coniuge della persona con handicap in situazione di gravità abbiano compiuto i sessantacinque anni di età oppure siano anche essi affetti da patologie invalidanti o siano deceduti o mancanti, ha diritto a fruire di tre giorni di permesso mensile retribuito coperto da contribuzione figurativa, anche in maniera continuativa
I tre giorni possono anche essere frazionati in ore.
Nel caso di un figlio con disabilità grave, entrambi i genitori possono avere accesso alle tutele previste, secondo le regole di fruizione alternativa; questo significa, per esempio, che mamma e papà possono organizzarsi per assistere il figlio, ma non possono utilizzare contemporaneamente gli stessi benefici negli stessi giorni.
La normativa prevede inoltre che il lavoratore che utilizza i permessi possa chiedere, ove possibile, di scegliere la sede di lavoro più vicina al domicilio della persona da assistere e non possa essere trasferito ad altra sede senza il proprio consenso.
Un’altra misura è inoltre il congedo straordinario, previsto per situazioni di assistenza particolarmente impegnative dall’articolo 42 del D.Lgs. 151/2001 e, in particolare, nei commi 5 e 5-bis, che stabiliscono che
Il congedo fruito ai sensi del comma 5 non può superare la durata complessiva di due anni per ciascuna persona portatrice di handicap e nell’arco della vita lavorativa.
La stessa disposizione precisa che il congedo è riconosciuto a determinate categorie di familiari e che, per l’assistenza allo stesso figlio con disabilità grave, i diritti sono riconosciuti a entrambi i genitori, anche adottivi, che possono fruirne alternativamente.
Attenzione, però, a un punto importante: i due anni non sono due anni per ciascun genitore.
Il limite è di due anni complessivi per l’assistenza alla stessa persona con disabilità, nell’arco della vita lavorativa. L’INPS chiarisce infatti che il limite dei due anni riguarda la persona assistita.
Per esempio, nel caso di un figlio minorenne con disabilità grave, mamma e papà possono essere entrambi titolari del diritto e alternarsi nella fruizione, ma non hanno due anni ciascuno da utilizzare sullo stesso figlio: il limite complessivo è di due anni.
Durante il periodo di congedo spetta un’indennità corrispondente all’ultima retribuzione, limitatamente alle voci fisse e continuative, entro il massimale previsto dalla legge; il periodo è coperto da contribuzione figurativa.
Questo, tuttavia, non significa che un genitore possa automaticamente stare a casa due anni ricevendo il 100% dello stipendio senza limiti: esiste infatti un massimale annuo per l’indennità e la contribuzione figurativa. Inoltre, il congedo è soggetto a specifici requisiti, tra cui quelli relativi alla convivenza e all’ordine di priorità dei familiari previsto dalla legge.
Infine, un’ulteriore forma di tutela è quella prevista dal congedo parentale più lungo per il figlio con disabilità, previsto da legge fino a un massimo complessivo di tre anni, comprendendo i periodi di congedo parentale ordinario, per il figlio con disabilità grave.
E qui c’è una novità importante del 2026: la Legge di Bilancio 2026 ha esteso infatti da 12 a 14 anni il limite temporale entro cui può essere fruito il congedo parentale e ha esteso la modifica anche al prolungamento del congedo parentale per i figli con disabilità.
Quindi oggi il genitore di un bambino con disabilità grave ha una finestra temporale più ampia per utilizzare questa tutela.
Un’altra modifica del 2026 può essere importante per le famiglie.
La Legge di Bilancio 2026 ha portato da 5 a 10 giorni annui per ciascun genitore i giorni di congedo per malattia del figlio nella fascia successiva ai tre anni e ha esteso il limite di età da 3-8 anni a 3-14 anni.
Questa misura non è esclusiva dei caregiver di figli con disabilità, ma per una famiglia che deve affrontare frequenti problemi sanitari può rappresentare un’ulteriore possibilità di assentarsi dal lavoro.
Tuttavia, queste misure da sole spesso non sono sufficienti a coprire l’assistenza continua e permanente che un figlio con disabilità grave richiede, tanto da spingere svariate volte almeno uno dei due genitori a lasciare il lavoro per occuparsi esclusivamente al lavoro di cura del figlio con disabilità.
Non può essere fatto un calcolo preciso di quanti genitori abbiano lasciato la propria occupazione per essere caregiver familiari, ma le stime Inps riferite al 2022 restituiscono un quadro piuttosto preciso di quanti madri e padri fossero beneficiari delle tutele sopra elencate (con riferimento al settore privato):
Delineato il quadro delle tutele, con le dovute considerazioni, val la pena inquadrare anche la situazione economica delle famiglie con figli con disabilità gravi impegnate nel lavoro di assistenza e cura; la prima, e forse più importante, tutela che viene in mente è quella dell’Assegno Unico Universale, naturalmente riconosciuto anche per i figli con disabilità, e senza limiti di età.
Nel 2026 sono previste specifiche maggiorazioni per i figli con disabilità.
La tabella INPS distingue, tra l’altro:
C’è poi l’indennità di accompagnamento, tecnicamente non una prestazione destinata al caregiver, ma che può essere fondamentale per la famiglia, la quale viene riconosciuta alla persona con invalidità totale che si trovi nell’impossibilità di deambulare autonomamente senza un accompagnatore oppure nell’incapacità di compiere autonomamente gli atti quotidiani della vita e necessiti di assistenza continua.
Può essere riconosciuta anche ai minori.
Nel 2026 l’importo è di 551,53 euro al mese, per 12 mensilità, indipendentemente dal reddito, da corrispondere non al caregiver, ma alla persona con disabilità. Nel caso di un bambino, ovviamente, viene in genere amministrato dal genitore o dal rappresentante legale.
Quando il figlio è minorenne e frequenta scuola, centri riabilitativi o determinati percorsi terapeutici, può essere prevista anche l’indennità mensile di frequenza, se sussistono i requisiti, il cui importo, per quest’anno, è di 340,71 euro mensili, con un limite reddituale personale di 5.852,21 euro.
È una misura diversa dall’accompagnamento e, in linea generale, le due prestazioni non sono cumulabili per lo stesso periodo: in presenza dei requisiti per entrambe, occorre valutare quella spettante più favorevole.
Sul piano delle agevolazioni fiscali, parliamo ad esempio di spese mediche generiche deducibili e di quelle di assistenza specifica sostenute per la persona con disabilità, come determinate prestazioni infermieristiche e riabilitative, oppure quelle rese da personale qualificato.
È prevista una detrazione Irpef del 19% per le spese sostenute per gli addetti all’assistenza personale, entro i limiti previsti dalla normativa e a determinate condizioni reddituali.
Sono inoltre deducibili i contributi previdenziali e assistenziali obbligatori versati per gli addetti ai servizi domestici e all’assistenza personale, entro il limite previsto.
Sul piano dell’assistena domiciliare e dei servizi territoriali, invece, occorre fare un distinguo, dato che non esiste un’unica prestazione nazionale che garantisca a ogni caregiver un assistente domiciliare gratuito.
L’assistenza domiciliare può derivare da diversi sistemi:
La disponibilità concreta può quindi cambiare parecchio da una Regione e da un Comune all’altro; Regioni e Comuni possono prevedere propri contributi e servizi, come
Non sono però automaticamente disponibili in tutta Italia: requisiti, importi, ISEE e modalità di accesso possono essere molto diversi.
Un’altra evoluzione importante è quella introdotta dalla riforma della disabilità.
Il D.Lgs. 62/2024 punta a superare la frammentazione degli interventi attraverso il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, con l’idea di mettere insieme i diversi sostegni necessari alla persona: sanitari, sociali, educativi, assistenziali e relativi alla partecipazione alla vita sociale.
Il progetto deve individuare e costruire i diversi sostegni necessari, tenendo conto dei bisogni della persona e del contesto in cui vive.
Per una famiglia con un figlio con disabilità grave questo approccio può essere particolarmente importante perché l’obiettivo non è limitarsi all’erogazione di una prestazione economica, ma costruire un insieme coordinato di interventi.
Visto tutto il sistema di tutele e agevolazioni previste dall’ordinamento italiano, allora perché ci troviamo a parlare della strage di Pietralata? Perché tante famiglie dichiarano di essere nella stessa, disperata situazione?
La verità è che le tutele italiane possono essere numerose sulla carta, ma non equivalgono a un sistema di assistenza capace di coprire realmente il bisogno di una famiglia con un figlio con disabilità grave.
L’ISTAT lo aveva già evidenziato in modo molto netto: la disabilità di una persona incide sull’intero nucleo familiare perché aumenta le spese e, contemporaneamente, può ridurre la capacità di produrre reddito. Le famiglie possono dover sostenere costi sanitari, assistenza specializzata, ausili, adattamenti dell’abitazione e, soprattutto, affrontare il problema della conciliazione tra lavoro e cura.
Il problema è che le tutele coprono solo una parte del problema.
Prendiamo un genitore che abbia un bambino con una disabilità grave e che necessiti di assistenza quotidiana.
Può avere:
Ma nessuno di questi strumenti significa automaticamente: “lo Stato paga una persona che assiste il bambino per tutto il tempo necessario”.
Il congedo straordinario, per esempio, consente al lavoratore dipendente avente diritto di assentarsi dal lavoro per un massimo complessivo di due anni nell’arco della vita lavorativa per assistere una persona con disabilità grave. Per lo stesso figlio i genitori possono alternarsi, ma il limite complessivo resta quello dei due anni.
E soprattutto il congedo non è un servizio di assistenza: è uno strumento che consente al genitore di smettere temporaneamente di lavorare per occuparsi personalmente del figlio.
Questa differenza è fondamentale.
C’è un paradosso, sul tema: per ottenere l’assistenza, spesso deve essere la famiglia a diventare “il servizio”.
Immaginiamo un bambino che abbia bisogno di:
Se i servizi pubblici non coprono tutte queste necessità, la differenza viene colmata dai genitori.
E se il genitore lavora, si trova davanti a una scelta difficile:
lavoro → reddito → possibilità di pagare assistenza
oppure
meno lavoro → meno reddito → più tempo per assistere il figlio.
È esattamente il meccanismo che l’ISTAT descrive quando parla contemporaneamente di aumento delle spese e difficoltà a mantenere l’occupazione.
E i costi possono essere enormi
Un dato ISTAT particolarmente significativo riguarda le famiglie con persone con disabilità: quasi una famiglia su quattro aveva acquistato servizi di assistenza e cura; il 91% aveva sostenuto spese per medicinali e il 79,2% per cure mediche. Quasi la metà giudicava molto pesante l’incidenza di queste spese sul bilancio familiare.
E questi sono dati riferiti alle famiglie con persone con disabilità nel loro complesso, non esclusivamente ai bambini.
Per una famiglia con un figlio minorenne, inoltre, possono aggiungersi costi che non sono necessariamente classificati come “spese per disabilità”: babysitter specializzata, trasporti, rinuncia al lavoro, riduzione dell’orario, ferie consumate per visite e terapie, adattamenti della casa, strumenti non completamente coperti dal SSN.
C’è poi un problema enorme: il territorio
L’assistenza non è uguale in tutta Italia.
Nel 2022, la spesa sociale dei Comuni destinata alla disabilità per le persone fino a 64 anni variava, secondo ISTAT, da circa 2.740 euro pro capite nel Nord-Est a circa 1.070 euro nel Mezzogiorno.
Anche la spesa complessiva dei Comuni per i servizi sociali presenta fortissime differenze territoriali: nel 2021 le risorse pro capite per il welfare territoriale erano circa 197 euro nel Nord-Est contro i 72 euro del Sud.
Quindi due famiglie con la stessa identica disabilità del figlio possono trovarsi in situazioni molto diverse a seconda del Comune, della Regione e dei servizi disponibili.
Il sistema italiano ha costruito numerosi strumenti di compensazione, ma non sempre un sistema integrato di presa in carico.
La differenza è enorme.
Un permesso di tre giorni al mese non significa tre giorni di assistenza.
Un congedo di due anni non significa assistenza per tutta la vita.
Un’indennità economica non necessariamente copre una badante o un educatore.
Un servizio comunale può avere liste d’attesa, limiti di ore o compartecipazione alla spesa.
E soprattutto la Legge 104 non è una misura economica destinata a “mantenere” una famiglia: è principalmente uno strumento di tutela della persona con disabilità e di chi lavora e la assiste.
L’ISTAT arriva a una conclusione molto importante: il welfare riduce il rischio di povertà delle famiglie con persone con disabilità, ma non elimina le condizioni di deprivazione materiale.
Quindi non c’è necessariamente una contraddizione tra:
“La famiglia riceve diverse prestazioni”
e
“La famiglia non riesce economicamente a sostenere la situazione.”
Le due cose possono essere vere contemporaneamente. Ma quanto valgono realmente le tutele previste dalla legge rispetto alle ore di assistenza necessarie e ai costi sostenuti dalle famiglie?
Partendo dal presupposto di non poter uniformare tutti i casi di famiglie in cui siano presenti figli minori con disabilità gravi, facciamo un’ipotesi realistica per avere un’idea dei costi che i genitori si trovano quotidianamente a fronteggiare.
Le voci che possono pesare maggiormente
È spesso la voce più pesante. Se la famiglia deve acquistare privatamente assistenza domiciliare, anche poche ore al giorno possono trasformarsi in migliaia di euro all’anno.
Ed è proprio qui che emerge il problema del sistema: l’assistenza domiciliare pubblica non copre necessariamente tutte le ore necessarie. Nel 2020, ad esempio, soltanto il 68% dei Comuni offriva assistenza domiciliare socio-assistenziale alle persone con disabilità; gli utenti erano circa 46.500 e la spesa media comunale era di circa 3.715 euro per utente all’anno.
Quella cifra, però, non è il costo sostenuto dalla famiglia: è la spesa pubblica media per utente. Una famiglia che deve acquistare privatamente molte più ore può sostenere una spesa decisamente superiore.
Fisioterapia, logopedia, terapia occupazionale, psicomotricità, interventi comportamentali e altre terapie possono comportare costi molto importanti quando non sono integralmente disponibili attraverso il servizio pubblico.
L’ISTAT ha rilevato che quasi una famiglia con disabilità su quattro acquistava servizi di assistenza e cura; il 91% sosteneva spese per medicinali e il 79,2% per cure mediche. Circa la metà delle famiglie considerava molto pesante l’incidenza di queste spese sul bilancio familiare.
Un bambino che deve andare frequentemente in ospedale, al centro di riabilitazione o da specialisti può richiedere numerosi spostamenti. In alcuni casi occorre un mezzo adattato oppure un servizio di trasporto dedicato.
Nel 2022 i Comuni italiani hanno speso 109 milioni di euro per il trasporto sociale, con oltre 50.000 beneficiari. Ma anche qui l’offerta è molto variabile territorialmente.
Carrozzine, sollevatori, letti, sistemi posturali, ausili per la comunicazione, dispositivi tecnologici, adattamenti dell’auto o della casa possono rappresentare altre migliaia di euro, a seconda delle necessità.
Esistono forniture e agevolazioni pubbliche, ma non significa necessariamente che ogni esigenza venga coperta integralmente e immediatamente.
Ed è probabilmente il punto più importante.
Se un bambino necessita di assistenza quotidiana, un genitore può:
Quindi il costo per la famiglia non è soltanto ciò che viene pagato: è anche il reddito che non viene più prodotto.
Per una famiglia con un bambino che necessita di assistenza intensiva e continuativa, è assolutamente plausibile che il costo complessivo tra assistenza privata, terapie, trasporti, ausili, spese sanitarie e mancato reddito raggiunga diverse migliaia, fino a decine di migliaia di euro l’anno.
Troppe da sostenere per moltissime famiglie italiane, e tutto questo senza contare di dover aggiungere, come nel caso della famiglia di Pietralata, costosi viaggi all’estero per cure che attualmente nel nostro Paese non sono disponibili.
La narrazione romanticizzata ed emotiva di fatti di cronaca come quelli accaduti a Roma spinge a titoli come “tragedia della disperazione”; ma la verità, più profonda e cruda, è che la base di situazioni del genere, più tipiche di quanto si voglia ammettere, è fatta di risorse economiche non sufficienti e di aiuti che non bastano, ed è esattamente su questo che si dovrebbe intervenire.
