La 26enne Alexandra Marcela ha scoperto di essere affetta da lupus dopo che i medici per anni le avevano detto che i suoi sintomi erano semplicemente legati al suo essere in sovrappeso
All’età di 20 anni, Alexandra Marcela ricevette una diagnosi inaspettata: il lupus, una malattia autoimmune che non aveva mai sentito menzionare prima.
Le sue complicazioni di salute avevano iniziato a manifestarsi due anni prima, quando era incinta del primo figlio. Nel corso di una intervista al magazine statunitense People, Alexandra Marcela ha raccontato che i suoi sintomi includevano coaguli di sangue nelle gambe, eruzioni cutanee sul viso e orticaria che si era diffusa su tutto il corpo.
Marcela, che attualmente ha 26 anni, ha spiegato: “Le mie gambe erano così gonfie da impedirmi di camminare. I medici inizialmente attribuivano tutto alla preeclampsia, ma questa era la mia prima gravidanza e le complicazioni abbondavano. Quindi, la frustrazione cresceva, e nessuno sembrava avere una risposta al mistero della mia condizione.”
E ha aggiunto: “Ricordo chiaramente di essere andata dal mio medico per una visita di controllo e il ginecologo, guardandomi attentamente, notò un’eruzione a forma di farfalla sul mio viso. Mi indirizzò quindi da un reumatologo. Essendo in sovrappeso, sentii spesso dai medici che il mio problema si sarebbe risolto semplicemente perdendo peso.”
I medici le avevano addirittura detto che le sue gambe “non mi avrebbero fatto male se non fossi così pesante” e che era “probabilmente depressa”, perché doveva essere “insoddisfatta” di se stessa e “insicura”.
Passarono due anni dopo la nascita del suo primogenito, quando Alexandra Marcela si ritrovò nuovamente incinta. Il suo peso era sceso a 280 libbre (127 kg) in quel periodo, eppure i suoi sintomi si manifestarono in modo molto più severo rispetto alla prima volta.
“Mi trovavo in una situazione in cui pensavo ‘questo non può essere normale, qualcosa non va'” ha dichiarato la giovane. “Mi è stato consigliato di consultare nuovamente uno specialista reumatologo. Questa volta, mi hanno sottoposto a un’ampia serie di esami del sangue. I risultati hanno rivelato che ero affetta dal lupus,” continua. “Avevo 20 anni e mi chiedevo ‘che diavolo è questo lupus?’. Non ne avevo mai sentito parlare in tutta la mia vita.”
Il lupus, conosciuto anche come lupus eritematoso sistemico (LES), è una malattia autoimmune. Nelle malattie autoimmuni il sistema immunitario del corpo, che è incaricato di combattere infezioni e malattie, inizia ad attaccare per errore i tessuti sani. Nel caso del lupus, il sistema immunitario produce anticorpi che attaccano varie parti del corpo, inclusi la pelle, le articolazioni, i reni, il cuore, i polmoni, il cervello e altri organi.
Una volta scoperta la diagnosi, la ventiseienne ha deciso di iniziare a parlarne sui social, in particolare su TikTok, per aumentare la consapevolezza rispetto alla malattia.
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Nel suo caso le è stata prescritta una cura di ormoni per contrastare la malattia, che ha portato a un massiccio aumento di peso.
“Numerosi effetti collaterali di questi steroidi generano un desiderio insaziabile di cibo; sembra che voglia solamente mangiare, mangiare e mangiare”, ha dichiarato. “I medici mi hanno detto che i miei sintomi sono così severi a causa del mio peso eccessivo.”
La giovane ha quindi subito un intervento per perdere peso, in seguito al quale ha perso 145 libbre (65 kg) in un anno. Eppure i sintomi non hanno fatto che aggravarsi. “È una lotta quotidiana”, ha dichiarato lei. Oggi Alexandra Marcela lotta quotidianamente contro i sintomi della malattia, cercando di essere sempre presente per i suoi figli.
“Non si sente mai parlare molto di malattie autoimmuni – ha inoltre aggiunto – E non esiste ancora una cura. Si tratta di una malattia invisibile e la cosa peggiore è che potremmo sentire che ci stiamo letteralmente sgretolando dentro, ma nessuno se ne accorgerà mai”.
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